1

Téma: Dítě ano či ne?

Ahoj, jak už jsem psala v předešlém příspěvku.. jsem pozitivní na genetickou nemoc ( Huntingtonova choroba ) vysvětlování, by bylo na déle, ve zkratce, tato nemoc výrazně zkracuje život, ale v tuto chvíli se neprojevují žádné příznaky..

Mám dlouholetý vztah a s partnerem bychom si oba moc přáli miminko, přítel možná ještě více než já :-) Dokonce je ochoten podstoupit různé testy a chození po nemocnicích, protože jediný způsob, jak mít zdravé dítě je umělé oplození..

Proto se chci zeptat jestli Vám rozhodnutí mít dítě i když s partnerem víme, že na to bude víceméně sám je sobecké?
Je pravda, že máme dobře fungující rodinu, která by partnerovi s dítětem pomohla, kdybych tu už nebyla, ale i tak mě provází strach a obavy z toho jestli by to všechno zvládl :-(

Sama už jsem se byla na různých klinikách informovat se, a proto vím, že je to celé hrozně stresující procedura..

Chtěli byste dítě i kdybyste věděli, že se pravděpodobně nedožijete nástupu do první třídy?

2

Re: Dítě ano či ne?

Ahoj usmevacku,

máš dobrou přezdívku, je vidět, že jsi s osudem smířená.

Můžu se zeptat kolik ti je roků?

A ještě by mě zajímalo jaká je u tvé nemoci pravděpodobnost, že by jsi se opravdu nedožila nástupu dítěte do 1.třídy?
Někdy lékaři řeknou, že člověku zbývá určitý čas a nakonec je to úplně jinak, nevím jak moc pravděpodobné je to u tvé nemoci, ale vím že se to stává často.
Taky medicína se vyvíjí neskutečným způsobem, takže třeba nějaká naděje je.

Kdybych byla na tvém místě asi bych se snažila mít dítě hodně brzy-do 20let abych s ním mohla být co nejdéle.

Je ale těžko radit když člověk není ve tvé situasi, třeba bych mluvila úplně jinak, ale myslím že bych dítě chtěla.

3xZT, 23.8.2009 se narodil Nicolas, 4100g a 52cm/ 25.12.2012 se narodila Natálka, 3820g a 51cm
http://www.modrykonik.cz/album/album.ph … ums.php%3F

3

Re: Dítě ano či ne?

Ahojky,

život beru jaký je :-) díky tomu jsem hodně věcí zjistila, změnila priority :-)

U mé nemoci by to mělo být, tak, že jsou lidé neschopni života kolem třicátého roku života ..před týdnem mi doktor řekl, že se příznaky objevili u více lidí už ve věku od dvaceti, ale tím se rozhodně nenechám odradit, protože tu lepší variantu mi sdělila primářka na genetice v Praze a té věřím a za druhé si svůj čas nenechám vzít :-) ..už mi právě bylo 25 a myslím, že se tím víc než já trápí přítel :-( Já jsem se svoji diagnózou smířená dávno a původně jsem děti právě z toho důvodu, že se o ně nebudu moci postarat, mít nechtěla. I přesto, že je miluji a dlouhá léta jsem s nimi pracovala, vím, co je to za radost :-)

Neustále slyším, že všechna vyšetření podstoupí se mnou, ale popravdě si myslím, že si to žádný chlap nedokáže představit :-/ chtěl bych tu po Tobě něco mít, apod ... Jsme do sebe moc zamilovaní, mít maličké, tak jsme nejšťastnější lidé na světě, šla bych do toho, pouze nevím, jestli je to správné..

4

Re: Dítě ano či ne?

Myslím si, že by jsi do toho měla jít.
Něco málo jsem si o tom pročetla na netu a lidé s tvojí diagnozou se většinou dožili i vnoučat, pravda je, že už na tom nebyli nejlépe....četla jsem si pár příběhů a občas začaly příznaky už kolem třicítky, takže kdo měl děti ve dvaceti, mohl se o ně plně starat do zhruba jejich 10ti let, mnohdy ale příznaky začaly mnohem později.
Vždycky pokud byla nemocná žena, manžel se staral o rodinu, bral to jako samozdřejmost a pokud máš podporu v přítelovi, tak se nemáš čeho bát, myslím, že je naprosto logické, že chce aby mu po tobě něco zůstalo.

Myslím, že miminko by vám přineslo mnoho radosti do života a tak trošku by jste přestaly myslet na to špatné.
Hlavní je, že o své nemoci víš, ty příběhy co jsem četla byly o lidech, kteří diagnozu neznaly a když přišly přízanaky nevěděli co se s nimi děje.

Můj názor je, že by jste neměly na nic čekat a pustit se do miminka.

Držím palečky a napiš nám jak to s vámi pokračuje:)

3xZT, 23.8.2009 se narodil Nicolas, 4100g a 52cm/ 25.12.2012 se narodila Natálka, 3820g a 51cm
http://www.modrykonik.cz/album/album.ph … ums.php%3F

5

Re: Dítě ano či ne?

usmevacku, ted jsem si četla tvůj první včerejší dotaz.
Takže vy už se o mimi snažíte, to je super, musíte vydržet, někdy to trvá.
Ty už jsi podstoupila nějaké IVF+gen.vyš.embryí?
Co já vím tady z diskuze tak nejlepší centrum je Reprofit v Brně.
Doufám, že vzhledem ke tvé diagnoze si nemusíš vše plně hradit, na gen.vyš.em. máš nárok příspěvku od pojištovny.

3xZT, 23.8.2009 se narodil Nicolas, 4100g a 52cm/ 25.12.2012 se narodila Natálka, 3820g a 51cm
http://www.modrykonik.cz/album/album.ph … ums.php%3F

6

Re: Dítě ano či ne?

Dobré ranko,

snažíme se, spíš to zkoušíme, ale čím déle to všechno trvá, tím jsou lidé nervóznější :-/ Různě jsem se poptávala, která pracoviště by Nám s tímto problémem mohli pomoci a dostala jsem se k nějaké paní Veselé z kliniky Repromeda a ta vypadá moc sympaticky :-) Všechno jsem ji popsala a psala mi, že se nemusíme bát :-) prý Nám budou schopni pomoci i tak, že genetickým testem dokážou předejít nakažení toho maličkého :-) Mám z toho dobrý pocit :-)

Teď jsme víceméně na začátku.. měříme bazální teplotu, přítele čeká spermiogram, ultrazvuk a další testy.. prý bude následovat hormonální léčba a pak uvidíme. Doufejme :-)

Je to i takový test na přítele, protože pokud vydrží tohle všechno, tak zvládne cokoliv :-)

No a s těmi platbami mi to ani nepřipomínej :-( první tři umělé oplodnění jsou prý hrazeny pojišťovnou, mi budeme hradit to testování špatných a dobrých vajíček..co se dá dělat :-( hold, kdo chce mít musí platit :-)

7

Re: Dítě ano či ne?

P.S. koukala jsem na Vašeho maličkého Otesánka :-) je vážně moooc roztomilý :-) Vždycky když něco takového čtu, tak se mi derou slzy do očí.. Moc Vám přeji štěstíčko a malému krásný a dlouhý život :-) Bude Vám nosit radost :-)

8

Re: Dítě ano či ne?

ahoj Usmevacku,

cetla jsem tve radky a reakce Sandrablond. Dovol mi prosim taky reakci na CAR.. pises sice ze tri IVF jsou hrazena pojistovnou, ale to neznamena, ze nebudete platit nic. Prumerne je doplatek za jedno IVF okolo 20 000,- Kc. Pokud mohu doporucit radeji si t v te Repromede over - slysela jsem, ze jsou tam velmi drazi. A jak pise Sandrablond - take mohu z vlastni zkusenosti Reprofit Brno doporucit. Taktez me velmi zarazi, ze ti rekli, ze geneticky test embryii (ktere nesou tvou nemoc a ktere ne) si mas hradit sama. Urcite to tak neni, protoze lide kteri maji prokazatelnou genetickou chorobu jako ty nebo napr. jine nemoci jako je hemofilie, cysticka fibroza.. zde je tento test embryii plne hrazen pojistovnou. Jmenuje se PGD a doporucuji ti urcite se na to poptat nebot cena pokud to budes platit je okolo 30 000,- kc a to urcite stoji za zvazenou se o to poprat. Usetrene penize radeji venuj pak do miminka nebo do dovolene s pritelem. Vim, ze to neni lehke, ale bojuj klidne i s pojistovnou pokud by ti rekli neco jineho. Hodne stesti.

1x IVF ICSI - ZT v 9. tydnu, nyní Reprofit..

9

Re: Dítě ano či ne?

usmevacku, té Repromedě se opravdu raději vyhni, jsou hodně drazí!
Tam snad IVF+PGD stojí 70tis.
A s tvojí diagnozou to genetické vyš. musíš mít alespon z části, /ne-li úplně jak píše Mila/ hrazené pojištovnou.
To víš, že jsou mooc milí když u nich člověk má nechat spoustu peněz.
Jinak mají pravdu v tom, že z vašich oplodněných vajíček testem PGD /PRENATÁLNÍ GENETICKÁ DIAGNOSTIKA/ zjistí která embrya jsou zatížena tím špatným genem, a transferují ti jen ta zdravá.

Moc děkuji za přání k malému, jsem ostuda, ještě jsem nedala žádný fotky do albíčka:o

3xZT, 23.8.2009 se narodil Nicolas, 4100g a 52cm/ 25.12.2012 se narodila Natálka, 3820g a 51cm
http://www.modrykonik.cz/album/album.ph … ums.php%3F